| KAYITLAR | DEFTERE YAZ |
Gönderen:
mehmetözcan
Yer:
Elazığ
Tarih:
13 Mayıs 2008, Salı
13:05 |
öncelikle ALLAH tüm hastalara şifa ailelerine de sabır versin.Tabiki yardımlaşmak kadar güzel ne olabilirki birde bunlar çocuksa.ALLAH TAN umudunu kesmeden gelecek olan sevindirici bir haber beklemekten başka çaresi olmayan bu sspe hastalarına yardımcı olmak devletimizin en kutsal bir görevi olduğuna inanıyorum kendim asgari ücret ile çalışan ve 5 çoçuk bakan kişi olarak nekar yardımcı olabilirim devlet büyüklerime soruyorum Allah için bu sspe derneğine sahip çıkalım SAYGILARIMLA
========================================================
Malesef mehmet bey resmi kuruluşlardan bir destek alamıyoruz yada biz bilmiyoruz. Sağlık bakanlığı ile görüştük ama malesef sonuç yok
şu an Cumhurbaşkanı,Yök başkanı, Mikrobiyoloji dernekleri ve bilimadamları ile görüşmek için randevu almaya çalışıyoruz işallah bu randevuları alabilirsek tek isteğimiz olacak sspe hastalığının araştırılması için bir komisyon oluşturulması japonya ve akdeniz üniversitesinin yapmış olduğu çalışmalarıda inceleyerek bir araştırma başlatmak istiyoruz işallah olur bu da güçle oluyor bizler birleşeceğizki bunlar olsun Maddi ve manevi olarak herkez üzerine düşeni yapsa sorun olmaz ama malesef çoğu kişi hazır bekliyor veya umursamıyor. Bizler herşeyi umursuyoruz ve sonuna kadar bu çocuklarımzın şifası için ne gerekiyorsa yapacağız neticesi ne olursa olsun
sıra sana bana gelmesini mi bekleyeceğiz hayır
sspe derneği
|
| Yukarı |
|
| |
Gönderen:
SSPE DERNEĞİ
Yer:
İstanbul
Tarih:
13 Mayıs 2008, Salı
13:04 |
Dernek adresimiz ve telefonları değişmiştir
Neslişah Mahallesi Vatan Caddesi Emlakbank Konutları
E-3 Blok No:28 Kat:1 Fatih/İstanbul
0 212 6310052 0 535 7731039 0 545 6730107
SSPE DERNEĞİ
|
| Yukarı |
|
| |
Gönderen:
SSPE DERNEĞİ YÖNETİMİ
Yer:
İstanbul
Tarih:
11 Mayıs 2008, Pazar
22:30 |
ÇOK ÖNEMLİ MESAJ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sayın SSPE Hastaları aileleri, bildiğiniz gibi Japonya Kobe Üniversitesindeki SSPE Hastalığının Çaresinin Bulunması için Çalışma başlatan Sayın Prof. Dr. Hak HOTTA tarafından yürütülmekte ve devam etmekte. Gelinen en son aşama sspelar üzerinde deneylerin yapıldığını ve çalışmanın devam ettiğini bilmekteyiz. Prof Dr Hak HOTTA
İle e-mail ortamında görüşmelerimiz devam ediyor ama kendisi sınırlı bilgi vermekte biz??
Bu nedenle Dernek olarak 1 veya 2 kişiyi Japonya’ya göndererek çalışmayı yerinde ve Doktorla Görüşerek daha çok bilgi edinmek ne aşamada olduğu, süresi ne olacağı vs.
gibi bilgilere ulaşmak için mutlaka Japonya’ya gitmeliyiz.
Maalesef Japonya’ya gidebilmemiz için 15 milyara ihtiyaç vardır derneğimizin de parası olmadığı için sizlerden yardım istemekteyiz. İsteyen bir kalemde karşılayabilir, isteyen güçü
kadar aşağıdaki hesaplara gönderebilirsiniz. İsteyen dernekten bir arkadaşla beraberde Japonya’ya gidebilir ücretini karşılamak kaydı ile. Bu mesele bizim meselemiz bunu bizler çözmeliyiz. Her şey çocuklarımızın iyileşmesi için Lütfen bu mesajı dikkate alın.
SSPE DERNEĞİ YÖNETİMİ
Cengiz KARA
Dernek Başkanı
İrtibat Tel ….0 212 6310052-----0 537 7731039-----0 542 5935667----0 554 5935667 (AVEA)
BAĞIŞLARINIZ---SSPE DERNEĞİ HESABINA
HALKBANKASI AKSARAY/İSTANBUL ŞUBESİ HESAP NO: 16000070
PTT HESAP NOSU: 5345835 (ne kadar havale yaparsanız yapın ,mebla nekadar olursa olsun 1.-YTL masraf alınmaktadır.)
|
| Yukarı |
|
| |
Gönderen:
ekrem atlı
Yer:
Erzincan
Tarih:
11 Mayıs 2008, Pazar
22:14 |
allah sspe hastalarına şifa ne oldugunu ancak yaşayan ana ve babalar bilir
benimde oglum
sspe hastası ama abdulsaamet yürüyor yemek yiyiyor aradabirdekonuşuyor şarkı söylüyor ana babayı tanıyyor eski mazileri az cok hatırlıyor allah herkese şifa versin
tel 05386517325
|
| Yukarı |
|
| |
Gönderen:
gamze
Yer:
Bartın
Tarih:
11 Mayıs 2008, Pazar
21:50 |
2 mayıs akşamı kuzenimin bu hastalık yüzünden kaybettim kardeşimdi o bnm kardeşi hala alışamadı daha 15 yaşındaydı canının yarısını kaybetmek çok kötü oluyo çok anımız wardı bizim onunla iyileşicekti daha çok anımız olucaktı ama olmadı başımız sağolsun kardeşim hep kalbimizde olucaksın seni seviyorum...
-------------------------------------------------------
GAMZE HANIM BAŞINIZ VE BAŞIMIZ SAĞOLSUN ALLAH SİZE VE AİLESİNE SABIR VERSİN İŞALLAH BU ÖLÜMLER OLMAZ VE HASTALIĞIMIZIN ÇARESİ BULUNUR DERNEK OLARAK TÜM HERŞEYİMİZLE HASTALIĞIMIZI ARAŞTIRIYORUZ
SSPE DERNEĞİ
|
| Yukarı |
|
| |
Gönderen:
HASAN TAYLAN
Yer:
Siirt
Tarih:
06 Mayıs 2008, Salı
20:02 |
SİİRT te 8 hastadan 5 incisinide kaybettik zehra KARATAŞ ÇARESİZ SSPE Hastalağına sadece 4 ay dayana bildi son 1 ay burnundan sıvı ile beslendi 03/05/2008 tarihinde kaybettik ülkemizin sağlık kuruluşları uyumaya devam ediyor ama ne zamana kadar bizim çocuklara sıra ne zaman gelecek diye her gün ölüyoruz ülkemizin imkanları olan araştırma hastanelerdeki mikrobiyokimya labaratuvarları sadece kuş gribi için mi var sorarım ...
|
| Yukarı |
|
| |
Gönderen:
NALAN BAŞARAN
Yer:
Antalya
Tarih:
06 Mayıs 2008, Salı
01:07 |
BEN,SSPE HASTASI OLAN VE 01.03.2006 TARİHİNDE VEFAT EDEN ÖMER BAŞARAN'IN TEYZESİYİM.İNSANIN EN SEVDİĞİNİN ,BİR TANESİNİN AVUÇLARININ ARASINDA GÜNDEN GÜNE ERİMESİ KADAR KÖTÜ BİRŞEY OLAMAZ.DÜŞÜNSENİZE,ALLAHIN BİZE VERMİŞ OLDUĞU,GÖRMEK,KOKLAMAK,HİSSETMEK,YÜRÜMEK,OYNAMAK,KONUŞMAK VS...BUNLARI VERDİGİNE ŞÜKÜR EDERKEN YAVAŞ YAVAŞ BUNLARI KAYBETMEK. KIZAMIK AŞISI VE TEK DOZ.ALLAH BU HASTAĞA YAKALANMIŞ HERKESE SABIR VERSİN.ANNESİNİN BİR TANESİYİYDİ.TEKTİ.ONSUZ GÜNLERİ ÇOK ZOR GEÇİYOR.HAYATTAKİ TEK DESTEGİYDİ.TUTUNABİLECEGİ TEK DALIYDI.ALLAH RAHMET EYLESİN.ÖMERİM SENİ ÇOK ÖZLEDİM.O KADAR ÇOK ÖZLEDİM Kİ.
|
| Yukarı |
|
| |