<<<< <      S S P E   D E R N E Ğ İ   +90 212 631 00 52  >  >>>>
 

<<<< <      SSPE Hastaları ile İletişim Kurup Görüşmek İstiyoruz. + SSPE (Subakut Sklorezon Panansefalit - Kızamık Virüsü) hastalığına çare arıyoruz.  + SSPE Hastalığı Hakkında Bilginizi Bizimle Paylaşırsanız  Seviniriz. . +  Bu Hastalığın Çaresinin Bulunmasında İlaç Firmaları  Doktorlar - Gönüllü İnsanlar Arıyoruz, Her Türlü Desteğiniz İçin  Bize Ulaşın Lütfen -  >  >>>>
SSPE DERNEĞİ - Kızamık virüsü Ölümcül Hastaları sspe, subakut, sklerozon, panensefalit, kızamık hastalığı, kızamık, kızamık virüsü, sspe, subakut, sklerozon,
SSPE HASTALIĞI
  Sspe Hastalığı Nedir?
  Sspe Hastalığı Bağlı Problemler
  Hastalığa Yakalanma Sebepleri
  Sspe Hastalığının Olguları ve Belirtileri
  Tavsiyeler
  Tedavi ve Rehabilitasyon Yaklaşımları
Derneğimiz
  Yönetim Kurulu
  Komisyonlar ve Görevleri
  Geçmişten Gönümüze
  Tüzük
  Aktiviteler
  Amaçlar
  Bağışlarınız
Tıbbi Nebiveler
  Hadisler
  Ayetler
Üyelik
Gruba Katilin
Siirlerimiz
Fotograf Albümü
Videolar
Iletisim
Yerli Basın Haberleri
Dost Siteler
BAĞIŞLARINIZ
A dan Z ye SSPE HASTALIĞI
Kabızlık-İdrar Tutukluğu sspe de
Sspe de Ozon Tedavisi
Kullanılan Tıbbi İlaçlar
Kullanılan Araç ve gereçler
SSPE de Fizyoterapi Yaklaşımı
SSPE li çocuklarda beslenme desteği
Ülkemizde Ulaşılabilen Çocuk Nörolojisi Merkezleri
Dergiler ve CD ler nasıl temin edilir
Prof.Dr.Kalbiye Yalaz
FACEBOOK































     

A dan Z ye SSPE HASTALIĞI

~ SSPE HASTALIĞINDA YATAĞA BAĞIMLI HALE GELEN HASTADA GÖRÜLEN SORUNLAR

1.      Kilo kaybı.

2.      İştahsızlık, halsizlik.

3.      Beslenme bozuklukları.

        A.     Yemek yiyememesi.

        B.     Yiyecekleri yutamaması.

       C.     Ağızda kilitlenme.

       D.    Sonda ile beslenme.

       E.     Ciğerlere bir şey kaçması.

       F.     düzenli, dengeli ve bilinçli beslenememesi.

4.      Ateş, terlemeler, havaleler.

5.      Balgam.

6.      Uykusuzluk.

7.      Kasılmalar.

8.      İdrar tutukluluğu.

9.      Kabızlık.

10.  Gaz problemi.

11.  İlaç ayarlanamaması, düzenli ve bilinçli kullanamamak.

12.  Enfeksiyonlara sık sık yakalanması

       A.     Nezle.

      B.     Grip.

      C.     Boğaz iltihabı.

      D.    Bronşit.

     E.     Zat üre.

     F.     Sinüzit.

     G.    Diğer ateşli hastalıklar.

13.  Enfeksiyonların hastalığımızla birleşmesi.

      A.     Ateş.

      B.     Balgam.

     C.     İştahsızlık.

     D.    Uykusuzluk.

     E.     Kasılmalar.

     F.     Kilo azalması.

    G.    Nefes alamamak.

    H.    Yutma zorlukları. Vs.. bu tür rahatsızlıklarımızı arttırıyor olması.

14.  Hastalıklara fizyoterapi yapılmaması.

      A.     El ve ayakta oluşan deformeler.

     B.     Omurilikte kaymalar.

     C.     Kemik erimesi.

     D.    Kırıklar.

     E.     Kasılmaların artması.

     F.     Vücutta yara oluşması.

15.  Kullandığımız ilaçların yan etkileri.

      A.     Diş çürümeleri.

      B.     Diş eti iltihapları.

      C.     Balgamın artması.

      D.    Mide kanamaları.

      E.     Reflü.

      F.     Kusma.

      G.    Karaciğer bozuklukları.

~ SSPE HASTALIĞINDA YÜRÜRKEN GÖRÜLEN SORUNLAR

1.      Hafıza kaybı.

2.      Unutkanlık.

3.      Konuşma bozuklukları.

4.      Görme bozuklukları.

5.      İşitme bozuklukları.

6.      Beslenme bozuklukları.

7.      Sinirlilik.

8.      Can sıkıntısı.

9.      Uykusuzluk.

10.  His kaybı.

11.  Ağlamalar, gülmeler.

12.  Baş düşmeleri.

13.  Kusmak.

14.  İdrar tutukluğu, kabızlık.

15.  Ateş, terlemeler, havale, bayılmalar.

16.  Kasılmalar, sıçramalar.

17.  Fiziksel hiçbir ihtiyacı yerine getirememek.

 SSPE HASTALIĞINDA AİLELERİN SORUNLARI

1.      Hastalığı bilmemesi; nasıl bakılacak, beslenecek

2.      Hastalık hakkında yeterli bilgiye sahip olmaması

3.      Manevi çöküntülerin yaratmış olduğu psikolojik bozukluklar

4.      Değişik bir YAŞAM TARZI, buna alışmak, bununla yaşamak bunu yenebilmek için verilmesi gereken yaşam mücadelesi

5.      Maddi yıkımların olması; ilaçların pahalılığı, kullanılan diğer alternatif gıda ve tedavi metotlarının pahalılığı.

6.      İlaçların temin edememek, zor şartlarda bulmak, kullanamamak.

7.      Özel eğitim-bakım sağlayamamak.

8.      Hastanelerde bakılamamak-bölümlerimizin olmaması-hastalarımız gereken ilgi ve bakımın yapılmaması.

SSPE HASTALIĞININ BAŞLANGICI VE TEŞHİSİ:

Hastalık genelde korkmalarla başlamaktadır, gidişat hiperaktif hareketler, hırçınlık gibi belirtilerle kendini gösterir. Aile bunu tam fark edemez ta ki bunlar hızlanmaya başlayana kadar. Genelde başta epilepsi teşhisi konur. Diğer teşhisler ise psikolojik olarak konur veya yorumlanır. Bu safhada doktorların yapmış olduğu tetkikler EEG çekilir, emarı çekilir, kan tahlilleri yapılır, bunlarda sonuç alınmazsa belden su alınması yani omurilikten bel suyu alınması dediğimiz BOZ tahlili ve kanda serum tahlilleri yapılarak sonuca ulaşılır. Belden su alınmanın çocuğa hiçbir zararı yoktur.

SSPE HASTALIĞI NASIL BİR HASTALIKTIR:  Kızamık geçiren çocuklarda oluşan bir virüstür (kızamık virüsü). Beyin ve omurilik arasında dolaşan virüs beyin hücreleri içinde olduğu için şuan tıpta bu virüsü yok eden bir ilaç yoktur, sadece ilerlemesini durduran ilaçlar mevcuttur. Ama 2007 yılına gelindiğinde  Japonya, Almanya ve Türkiye’de araştırmalar yapılmaktadır. Virüs beyin hücrelerini tahrip ettiğinden bu tahribat çocuktan çocuğa değişir.

HASTALIKTA İLERLEME: Kafa düşmeleri başlar sık sık olabilir, konuşmada tutulmalar, peltek konuşma, kekeleme, sorulan soruya cevap verememe, unutkanlık, hafıza kaybı, denge bozuklukları ile ilerler. Hastalığın ilerlemesi çocuktan çocuğa değişir, bu ilerlemeler sırasıyla;

1)      Hastalık teşhis konulamadan tamamen yatağa düşme, düştükten sonra teşhis konur.

2)      Yavaş yavaş ilerleme, bu süre 6 ay ile 1,5 yıl arasında genelde olur. Evreler sırasıyla baş düşmeler, hafıza kaybı, konuşamama, denge bozuklukları ve son olarak yatağa bağlı hale düşmesi.

3)      Duraklama olarak ilerleme 1-3 yıl arasında olur. Evreler yavaş yavaş olur.

4)      Ayakta hastalık devam etmektedir. ( hiç yatağa düşmeden)

5)      Yatağa düşüp kalkan ve tekrar yatağa düşmesi nadirde olsa görülmektedir.

KULALANILAN İLAÇLAR : Genelde hastalığımızda kullanılan ilaçlar isoprinosine (imunovir diğer ismi), rebif, interferon, rivotril, tegretol, depakin, liorosel, amotadin, convulex  bu ilaçlar doktor kontrolünde verilmektedir. Ayrıca çok faal olarak alternatif tedaviler kullanılmaktadır. Bunlar kısaca bazı bitkilerle, yiyeceklerle, spor, fizik tedavi, bio enerji, ozon gazı, akapuntur  gibi alternatif tedaviler bir nebze hastalığa iyi gelmekte ve hatta iyileşen çocuklarımızda vardır. Bu nedenle her şeyi deneyebilirisiniz çünkü kaybedecek bir şeyimiz yok.

İLAÇ KULLANIMI: Çoğu hastamız doktorun vermiş olduğu ilaç dozunu ayarlayamamaktadır. Bu nedenle sonuç alınamamaktadır. İlaçlarımızın tamamı kilo ve yaşa göre verilmektedir. Yavaş yavaş ilacın dozu arttırılır ve yavaş yavaş azaltılır. Aileler  ilacı birden arttırır birden bıraktığında çocukta denge bozulur ve kasılma ve nöbetler artmaktadır. İlacın uygun dozu bulunması için en az bir hafta 15 gün gerekmektedir. Kilo kaybı ilaç ayarını bozmaktadır buna çok dikkat edilmelidir bazı aileler ilaçları veriyoruz ama bir türlü kasılma, nöbet yine oluyor diyor ama sebepler bunda ibaredir. her şeyi deneyebilirsiniz çünkü kaybedecek bir şeyimiz yok.

HASTALIKTA EN ÖNEMLİ BESLENME: SSPE hastalığında en önemli beslenme gelmektedir yatağa düşen hasta, yeme ve yutkunma problemi çekmektedir. Hastalıkta en kritik dönem yatağa düştükten sonra 6 aylık dönemdir. Bu dönemde hareketlilik en aza düşer, yeme tamamen bitme noktasına gelir, yutkunma özelliği azalır. Bu zor dönemde, çocuğa anne ve baba besleyemediği için burun ve mideden beslenmekte çare bulunur. Bunun için bu dönemi iyi bilmeli sıvı şeklinde rondodan (Mikser) çekerek özel yemek yapılarak  az da olsa yavaş yavaş beslenmelidir. Bu dönemde kilo kaybı gözükür. İlerleyen zamanlarda yeme arttığında eski kiloya dönülür. Bu kritik dönemde yemek saati 1-1,5 saat arası sürer gayretli ve bilinçli anneler bu dönemi atlatırlar. Burada yapılacak şey gayret ve bilinç. Bunun için SSPE hastalığı zor bir hastalıktır. Sabır, güç, bilinç ister bizlerinde amacı sizleri bilinçlendirmek. Hastalığa hakim olup çocuğunuza en iyi şekilde yardımcı olmasını sağlamaktır. Bir anne çocuğuna baktığında ne sıkıntısı olduğunu iyi bilmelidir. Bu sıkıntılar kısaca (gaz problemi, kaka problemi, karın ağrısı, aç olduğu, yatmaktan sıkıldığı) gibi sorunları iyi bilmelidir.

KASILMALAR VE NÖBETLER: İkinci en büyük sorunumuz kasılmalar ve nöbetlerdir. Kasılmalar iki sınıftır. 1- Hastalıktan kaynaklanan kasılmalar, bu kasılmalar ilaçla çözülür.2-(Bir derdi olduğunda gaz, çiş, kaka, aç karın, canı sıkılma, kendini hitap edememe, konuşamama, başka bir rahatsızlığı olduğunda.) Bu kasılmalar sorun çözüldüğünde ortadan kalkar. Nöbetler çocuktan çocuğa değişik olur. Mevcut ilaçların  iyi kullanımı ile ortadan kalkar. Veya alternatif tedaviler ile kasılmalar ve nöbetler giderilmektedir.

GÖZ  SORUNU:  en çok merak edilenler arasında da gözlerin görüp görmediği görmeler çocuktan çocuğa değişir bazen hastanın gözleri görüyor ancak beyin görüleri yorumlamakta zorlanmıyor veya görme merkezi harablanıyor kısaca hastalığın seyrine göre değişiyor.

DIŞ SORUNU : Ağız kasılmalarından ve ilaç kullanılmalarından dişler çürümektedir.Dış çürümesi çok önemlidir, ilerleyen zamanlarda ağrılar başlar buda kasılmaları tetikler.Yaşa göre çürümeler olmaktadır. Alınacak önlemler her yemekten sonra mutlaka dişler fırçalanmalı dış fırçasının ucuna mercimek tanesi kadar diş macunu sürülerek bu işlem yapılır. Ayrıca dişlerin çürümesini engelleyen hap ve dış üzerine sürülen bileşim vardır bir dış doktoruna giderek bu işlemi yaptırabilirsiniz bu işlem 6 ayda bir tekrarlanır.İlerleyen diş çürümeleri mutlaka çekilmelidir. Bu işlem  anetstesi yapılarak konusunda ve hastalığımızı bilen diş doktorları tarafından bayıltılarak yapılan bir operasyondur korkulacak bir durum yoktur mutlaka doktorunuz tavsiyesi üzerine yapılır. Bu işlemi yapan  arkadaşlarımızın telefonlarını derneğimizden ulaşabilirsiniz.

SSPE HASTALIĞINDA KULLANILAN ARAÇ GEREÇ : Hastalıkta kullanılan medikal aletler.Özellikli tekerlikli sandalye; dernek olarak sspe hastalarına tasarlanmış özel bir sandalye, ayakların dönmesini ve kemikleşmesini önleyen afo, ellerin dönmemesi için el bileklikleri, beslenmesi için ve fizik tedavi yapılabilmesi için üçgen yastık, ayaklara ve kollara uygulanan  fizik tedavinin başlangıcında uygulanacak sıcak torbası, bu alet ve ekipmanlara medikalcılar de bulabilirsiniz hepsi ölçüler alınarak özel yapılmaktadır. Armut koltuk vücuda göre ayarlanabiliyor içi straforla(köpükle)Dolu olan bu koltuk çok yararlıdır mobilyacılarda bulunmaktadır.

SSPE’DE DİĞER HASTALIKLAR: Hastalıkta en çok rastlanan solunum yolu hastalığı, boğazların şişmesi, kanda enfeksiyonlar, mide ve ciğer problemi gibi hastalıklarda görülmektedir. Bu hastalıklar iyi bakımla ve bilinçli hareket edildiğinde kolay kolay bu hastalık görülmez.

GENEL: SSPE hastalığında diğer yapılacak yöntemler fizik tedavi masaj, egzersiz çok önemlidir. Her gün yarım saat yapılamalıdır, yapılmadığı taktirde ellerde ve ayaklarda dönmeler ve kemikleşmeler oluşur ayrıca omurilikte yamulmalar olur. Müzik dinletin,  özellikle sevdiği müzikleri dinletin ayrıca dede efendi, mozart, uzak doğu müziği sspe hastalığında iyi gelmektedir bu müzikleri derneğimizden bulabilirsiniz hasta değilmiş gibi konuşun onlar sizi duyuyor ve anlıyor, sevdiği kişilerle sık sık görüştürün çok mutlu olur, yarım saat bir veya bir saatte bir yerini değiştirin bol bol oturtun ileride faydalarını göreceksiniz.

              İyileşen hastalarımız devam etmekte ve artmaktadır bu iyileşmeler genelde kendiliğinden mevcut ilaçları kullanımında ve alternatif tedavilerin kullanılmasıyla görülmektedir. Ayrıca Türkiye de iyileşmiş sspe hastalarının görüntülerinin belgesel haline dernek olarak getirilmiştir iyileşen hastalar nasıl iyileşti neler kullanarak iyileşti ve iyileşmeye gitmekte olan çocuklarımızın  cd haline getirilmiştir, derneğimizden bunu da temin edebilirisiniz. Bunu hiçbir zaman unutmayın SSPE hastalığında yeme olduğunda başka hastalıklar görülmediğinde hastalığa hakim olunduğunda kolay kolay ölümle sonuçlanmaz, yaşam süresi artar ve iyileşme şansı yakalamış olursunuz.

             SSPE derneği tüm sspe hastaları adına kurulan bir dernektir. Tüm sspe hastalara hitap etmekte ve tüm aileler derneğimizden sorumludur ve görevlidir.

      Hazırlayan: Cengiz KARA--Filiz KARA

cengizkara1971@mynet.com  dedaylı bilgi e-maille alabilirsiniz

 

 

 






 

 

HASTANIZI  KAYDEDİN


Faydalı Linkler

Maliye Bakanlığı
Çalışma Bakanlığı
Sanayi ve Tic. Bak.
Turmob
Tesmer
Vakıflar Genel Müd.
Dernekler
Basında Bugün
Basın Arşivi
Meslek Mevzuatı
TL'den YTL'ye
Programlar
Örnek Müktezalar
Hukuk
T.C. Kimlik Numarası
Vergi Kimlik Numarası
SSK E-Bilgirge
Maliye E-Beyanname
Resmi Gazete
Gelir Daire Başkanlığı
Ticaret Sicil İşlemleri
San. Bak. Unvan Sor.
Tic. Sic. Gaz. Sorgu
SSK Hizmet Dökümü
SSK Tescil Kaydı Sorgu
T.C.M.B Döviz Kurları
Bağkur Sigortalı Bilgileri
Bağkur Prim Tablosu
Bağkur Emeklilik
E-Mevzuat Bilgi Sistemi
TBMM Kanun Sorg.
Gecikme Zammı
Trafik Sigorta Bilg. Mer.
Muhasebe Finans Link

 

    Şiirleriniz


    Ziyaretçi Defteri

 

 


 

Anasayfa Üyelik Gruba Katılın Şiirlerimiz Ziyaretçi Defteri Videolar İletişim

SSPE Derneği   2006 -    
 -  -  -         -  - promosyon şapka  - -