<<<< <      S S P E   D E R N E Ğ İ   +90 212 631 00 52  >  >>>>
 

<<<< <      SSPE Hastaları ile İletişim Kurup Görüşmek İstiyoruz. + SSPE (Subakut Sklorezon Panansefalit - Kızamık Virüsü) hastalığına çare arıyoruz.  + SSPE Hastalığı Hakkında Bilginizi Bizimle Paylaşırsanız  Seviniriz. . +  Bu Hastalığın Çaresinin Bulunmasında İlaç Firmaları  Doktorlar - Gönüllü İnsanlar Arıyoruz, Her Türlü Desteğiniz İçin  Bize Ulaşın Lütfen -  >  >>>>
SSPE DERNEĞİ - Kızamık virüsü Ölümcül Hastaları sspe, subakut, sklerozon, panensefalit, kızamık hastalığı, kızamık, kızamık virüsü, sspe, subakut, sklerozon,
SSPE HASTALIĞI
  Sspe Hastalığı Nedir?
  Sspe Hastalığı Bağlı Problemler
  Hastalığa Yakalanma Sebepleri
  Sspe Hastalığının Olguları ve Belirtileri
  Tavsiyeler
  Tedavi ve Rehabilitasyon Yaklaşımları
Derneğimiz
  Yönetim Kurulu
  Komisyonlar ve Görevleri
  Geçmişten Gönümüze
  Tüzük
  Aktiviteler
  Amaçlar
  Bağışlarınız
Tıbbi Nebiveler
  Hadisler
  Ayetler
Üyelik
Gruba Katilin
Siirlerimiz
Fotograf Albümü
Videolar
Iletisim
Yerli Basın Haberleri
Dost Siteler
BAĞIŞLARINIZ
A dan Z ye SSPE HASTALIĞI
Kabızlık-İdrar Tutukluğu sspe de
Sspe de Ozon Tedavisi
Kullanılan Tıbbi İlaçlar
Kullanılan Araç ve gereçler
SSPE de Fizyoterapi Yaklaşımı
SSPE li çocuklarda beslenme desteği
Ülkemizde Ulaşılabilen Çocuk Nörolojisi Merkezleri
Dergiler ve CD ler nasıl temin edilir
Prof.Dr.Kalbiye Yalaz
FACEBOOK































     

Derneğimizin Amacı Ve Hizmet Konuları

Derneğimizin öncelikli amacı; sspe hastalığını araştırmak, çare bulmak, tüm Türkiyedeki ve dünyadaki sspe hastalarını tespit ederek ilaç üretilmesini sağlamak, toplumu sspe hastalığı konusunda doğru  bilgilendirmek, ihtiyaç sahibi sspe hastalarının ve yakınlarının, sosyal yönden gelişmelerini, kendilerine yeter hale gelmelerini sağlamaktır.

1) sspe hastalığının getirdiği sıkıntılardan psikolojik yıkıma uğrayan ailelerine yönelik iyileştirici çalışmalar yapmak.

2) Ülkemiz %99 unun sspe hastalığı konusunda son derece yetersiz ve yanlış bilgilere sahip. Hiçbir kesimi ayırt etmeden sspe hastalığı hakkında bilgilenmelerini sağlamak.

3) Projeler üreterek, ülke ve dünya çapında çalışmalara katılımcı olarak faaliyetleri daha geniş bir alana taşımak.

4) sspe hastası olan ailelerin evlerinde hayattan izole bir vaziyette yaşmalarına engel olabilmek için etkinlikler düzenleyerek, sspe hastası olan anne ve babaların sosyal alana katılımcı olmalarına yardımcı olmak.

5) Uluslararası ve ulusal Sivil Toplum Kuruluşları ile  bağlantı kurarak, her türlü ortak çalışmayı yapmak.

6) sspe hastalığı konusunda bilgili, bilinçli hareket ederek, risk altındaki insanlarımızı bilgilendirecek ve toplumun gelişmesi için çaba gösterebilecek gönüllü vatandaşlar yetiştirmek.

7) Gelir düzeyleri düşük sspe hastası olan ailelerin,çocuklarına eğitimlerini sağlamak için Özel Eğitim Merkezlerine zor alınan çocuklarının eğitim alabilecekleri bir ortam hazırlamak.

8) Görsel, sesli ve yazılı yayın kuruluşlarıyla, yasalar çerçevesinde ortak çalışmalar yaparak sspe hastalığı konusunda kamuoyu oluşmasını sağlamak.

9) sspe hastalığı ile ilgili, ailelere ve toplumun diğer kesimlerine yönelik konu hakkında anket vb. araştırma çalışmaları yaparak bilgi edinmek ve bilgilendirmek.

10) Tüm faaliyetleri anayasal ilkelerden sapmadan, toplum birliğini ve varlığını zedelemeden gerçekleştirmek.

11) Kanuna uygun olarak, sspe hastalığıyla ilgili, yerli, yabancı her türlü organizasyona katılarak sspe hastalığı hakkında sivil toplum kuruluşlarının da bilgilenmelerini sağlamak. 

12) Şu an Türkiye de hastalığımızı araştırma yapacak ve yapan birimleri ve kişileri hareketlendirilmesini para ve personelin artırılmasını (kürsü kurulmasını) sağlamak.

 

13) Tüm Türkiye ve dünyada ki SSPE hastalarının tespitini yaptırmak ve kayıt altına alınmasını tüm dünyadaki sspe hastaları veri tabanı oluşturmak.

 

14) SSPE Hastalarına özel hastane açılmasını sağlamak, diğer büyük hastanelerde SSPE hastalarına özel birimler oluşturulmasını, özel fizik tedavi merkezlerinin kurulmasını sağlamak.

 

15) Bürokrasi yüzünden alınamayan. Bağkur-ssk-emekli sandığı-yeşil kartlıların normal eczanelerden veya bakanlık olarak belirtilen birimlerden ilaçların para verilmeden alınmasının sağlanması.

 

16) Bu çalışmalar yapacak ve destekleyecek her türlü fedakarlığı yapacak arkadaşlarımızla çalışmak istiyoruz. Çünkü amacımız belli hastalığımıza çare bulmak ve bizlerde gönüllü arkadaşlarımla bu derneği kurduk ve Allahın izniyle de hastalığımıza çare bulacağımıza inanıyoruz. Yalnız inanalım ve yılmadan dürüst birbirimize güvenerek çalışmalarımıza başlayalım.

   


 

Anasayfa Üyelik Gruba Katılın Şiirlerimiz Ziyaretçi Defteri Videolar İletişim

SSPE Derneği   2006 -    
 -  -  -         -  - promosyon şapka  - -